مرض نادر يهدد حياة «سليم».. ووالدته تسابق الزمن لجمع 10 ملايين جنيه لعلاجه
الطفل سليم
ملامح بريئة احتفظ بها وجه الطفل سليم حسني، بينما أنهك التعب جسده، إذ أصيب بمرض نادر يعرف باسم «فاربر»، ومنذ اكتشفت والداته الأمر، لم تنعم بالراحة أبدًا وبدأت رحلة اللف على الأطباء في محاولة لتشخيصه وعلاجه، فمع الوقت، تأثرت حركة الطفل ونظره وصوته، وتمنت الأم لو كان بيدها إيقاف حركة الزمن كي تتمكن من علاج ابنها الوحيد قبل أن يكمل عامه الثالث، إذ أكد لها الأطباء أن المصاب بهذا المرض إذا لم يتم علاجه قبل الثالثة سوف يتوفى.
ولد الطفل «سليم» بحالة جيدة، وفي شهره السادس، لاحظت والدته، أميرة فهمي، كتلًا «متيبسة» في عقلة أصبع يده، واعتقدت أنها ربما تكونت بسبب وضع أصبعه في فمه كثيرًا، لكن ما لبثت أن وجدت كتلة مشابهة في موضع آخر، وثالثة في أذنه التي أخد يلمسها كثيرًا هي وأجزاء من جسمه بما يعبر لها عن تألمه من شيء ما، ولاحظت عدم قدرته على القيام والجلوس بمفرده: «حركته بقت مهزوزة ومش بيعرف يجري ولا يطلع حاجة عالية».
مرض «سليم» حير الأطباء
منذ ظهور الأعراض السابقة، وتحاول «أميرة» الكشف على طفلها في الكثير من التخصصات الطبية، علها تجد حلًا لعلاجه: «كشفت عظام وجلدية ومناعة ووراثة ومخ وأعصاب وأمراض دم»، وجرى تشخيص الصغير بعدة أمراض لم تتوافق مع الأعراض التي تظهر عليه، واشتد تأثيرها إلى عدم قدرته على تحريك أصابعه لتقوسها وبكاؤه من محاولة تدليكها، إلى أن التقت الأم، بطبية في جامعة طنطا، وأبلغتها باحتمكالية إصابة «سليم» بمتلازمة «فاربر»، ونصحتها بإجراء تحليل جيني في ألمانيا، ما أكد صحة تشخيصها للمرض.
بدأت «أميرة» رحلة البحث عن العلاج فلم تجد دواء لهذا المرض، الذي يتطلب إجراء عملية جراحية لزرع نخاع من متبرع متطابق مع جينات الطفل، وهو ما لم تجده الأم في عائلتها أو عائلة والد الطفل، ومع تزايد تأثيرات المرض، من اهتزاز العين وعدم وضح الرؤية تدريجيًا وتأثر الأحبال الصوتية بفعل الفحوصات والأشعة، فضلًا عن زيادة انتشار «الكتل المتيبسة» بأماكن متفرقة من جسده، لجأت إلى المسكنات وجلسات العلاج المائي لعدم تبيس الجسم.
نسبة نجاح عمليات زرع النخاع لا تتجاوز 20%
نسبة نجاح عمليات زرع النخاع لا تتجاوز 20%، حسبما أوضح الأطباء المختصين، فضلًا عن عدم وجود متبرع متطابق، ففكرت الأم في إنجاب طفلًا آخر بالحقن المجهري ليتطابق مع «سليم» ويتبرع له، إلا أن هذا الحل يتطلب وقتًا، وحينها سوف يتجاوز الطفل المدة الزمنية التي يمكن إنقاذه فيها، إذ يبلغ حاليًا سنتين و9 أشهر: «الدكتور قال لي مفيش وقت للكلام ده، حالات فاربر لازم تتعالج قبل 3 سنين».
تسعى الأم لإنقاذ ابنها الوحيد الذي أنجبته بعد معاناة، فتواصلت مع أطباء ومؤسسات صحية في الخارج منحوها أملًا بأنه يوجد في ألمانيا بنك للتبرع بالنخاع به ملايين الجينات، ومن السهل أن تجد شخصًا مطابقًا لطفلها يتبرع لها، وأكدوا لها أن المستشفى أجرت عمليات من هذا القبيل والحالات التي لم يتأثر الجهاز العصبي لديها كُتب لها النجاة، وعلمت أن تكلفة العملية 245 ألف يورو فضلًا عن 16 ألفًا تكلفة بنك النخاع، وتقدر إجمالي التكلفة بـ10 ملايين جنيه مصري.
الأم تسابق الزمن لإجراء العملية لـ«سليم»
فكرت والدة الطفل أن تجرى تلك العملية على نفقة الدولة أو التأمين الصحي، إلا أنها لم تتمكن بسبب استخدام متطلبات العملية الجراحية من الخارج بالإضافة إلى أنه غير مسموح بإجراء مثل هذا النوع من العمليات في مصر، فلجأت لوزارة التضامن لفتح حساب تبرعات لجمع المبلغ وإجراء العملية لإنقاذ طفلها الوحيد، وتقدمت بأوراقها كاملة والتقارير الطبية منذ 3 أشهر، ولم تحصل على الموافقة بحجة أن أوارقها غير مكتملة.
«أميرة» أوضحت في حديثها لـ«الوطن»، أن الوزارة طلبت منها التقديم مرة أخرى: «التقديم من جديد بياخد 3 شهور وأنا لازم أعمل العملية قبل شهر 4»، وتريد جهة طبية حكومية تخاطب بنك الخلايا الجزعية، للحصول على نجاع متطابق لجين طفلها وإجراء العملية في مصر: «البنك مش هيبعت ليا أنا كفرد، أنا عايزة أعمل العملية هنا وأكون وسط أهلي».