الطفلة نور
تداعبها برفق مثل أي أم منذ صغرها، تحاول لفت انتباهها من أجل النظر إليها، وإدراك ما حولها لكن دون استجابة من رضيعتها، ما يجعلها تخشى عليها؛ لتقرر عرض طفلتها على الطبيب الذي حوّلها إلى أخصائي شبكية، وشخصها بالإصابة بمرض نادر، الأمل الوحيد من تجاوزه حقنة تتكلف قيمتها قرابة الـ20 مليون جنيه.
رحلة الطفلة نور حازم، البالغة من العمر عام وشهرين، مع المرض بدأت في شهرها الرابع، حينما أدركت والدتها عدم تركيزها مع حركات يدها وما حولها؛ لتعرضها على طبيب عيون حولها إلى أخصائي شبكية، بحسب ما قالته والدتها رحمة خلال حديثها مع «الوطن»: «مكنش معروف عندها أي وعرضتها على مخ وأعصاب وطلعت إشاعات سليمة وفي النهاية رجعت لأخصائي شبكية شك في مرضها من حركة إيديها الدائمة على عينها».
مرض نادر يصيب واحد في المليون، صدمة حصلت عليها والدة الرضيعة بعدما أجرت لها الفحوصات كافة، التي أكدت إصابتها بمرض يدعى «ليبر»، يشير إلى انعدام جين من جينات شبكية العين، وفقا لما روته الأم: «الدكتور قالي إن الحل الوحيد حقنة موجودة في ألمانيا والإمارات والسعودية اسمها لوكستورنا وقيمتها 20 مليون جنيه، ولازم ندخل بسرعة في علاجها؛ لأن البنت بتحط إيدها على عنيها ودخلت جوة ومع الوقت ممكن تكسر الدهون وعينها تقع».
واعتلال ليبر العصبي الوراثي البصري هو مرض موروث بالميتوكوندريا، ينتقل من الأم إلى الطفل، يسبب تنكس عصبونات الشبكية ومحاورها، ما يؤدي إلى فقدان حاد أو تحت الحاد للرؤية المركزية.
وعندما أدركت الأم المكلومة أمر ما يحدث لرضيعتها، قررت فتح حساب خاص بها من أجل تلقي تبرعات، حتى تستطع جمع المال اللازم لإنقاذ رضيعتها، مؤكدة: «أنا مكنتش عارفة أعمل إيه وبدأت أمشي في الإجراءات عشان ألحق بنتي».
تعليقات الفيسبوك