رئيس جمعية «ضمور العضلات»: مليون مريض فى مصر.. والحالات تتزايد بسبب «الوراثة»
شريفة مطاوع
«لدينا ما بين 700 ألف ومليون حالة إصابة بمرض ضمور العضلات فى مصر، وإذا لم يتم توفير علاج عاجل فسوف ينتشر المرض، وقد يشكل كارثة صحية»، تحذير أطلقته رئيس «الجمعية المصرية لضمور العضلات»، شريفة مطاوع، فى حوار مع «الوطن»، وجهت من خلاله رسالة مناشدة للرئيس عبدالفتاح السيسى للتدخل لعلاج هذه الحالات، إما باستيراده من الخارج، أو عقد بروتوكولات واتفاقيات مع الشركات المنتجة للدواء، لتصنيعه فى مصر، كما أكدت أن الجمعية، منذ إشهارها قبل نحو عامين فى مدينة السويس، استهدفت تقديم الرعاية للمرضى.. وإلى نص الحوار:
بداية، متى تم تدشين الجمعية المصرية لضمور العضلات.. وكم عدد أعضائها.. وما الهدف من وراء إنشائها؟
- تم إشهار الجمعية عام 2016، ويبلغ عدد المسجلين فى عضوية الجمعية، بموجب استمارات الاشتراك، نحو 600 مريض، بينما بلغ عدد المسجلين فى صفحة الجمعية على موقع التواصل الاجتماعى «فيس بوك»، أكثر من 7 آلاف مريض، وتستهدف الجمعية تقديم الرعاية لمرضى ضمور العضلات، سواء الرعاية الصحية أو الاجتماعية، ونتواصل حالياً مع وزارة الصحة، لبحث إنشاء مستشفى مركزى لعلاج مرضى ضمور العضلات، وإنشاء مراكز علاجية تخصصية بالمحافظات، والتواصل مع المسئولين، لعمل بروتوكول علاجى، سواء داخل أو خارج مصر، خاصةً بعد الإعلان عن توافر علاج لمرضى ضمور العضلات «الدوشين» و«الشوكى».
كم يبلغ عدد أنواع الضمور العضلى.. وأيهما الأخطر والأكثر انتشاراً فى مصر؟
- أنواع المرض يبلغ عددها نحو 35 نوعاً، أما أخطرها فهو نوع يُسمى «الدوشين»، والذى قد يؤدى إلى وفاة المريض فى سن مبكرة، قبل أن يكمل 20 سنة، كما يتسبب إلى شل قدرة المصاب على الحركة فى سن الطفولة.
وما الخدمات التى تقدمها الجمعية لمرضى ضمور العضلات.. وهل هناك مقار أخرى للجمعية خارج محافظة السويس؟
- نجهز لإقامة مجمع خيرى لمساعدة المرضى الذين ليس لهم عائل فى محافظة السويس، وسنعمل على التوسع بإقامة مجمعات خيرية أخرى، كما قدمنا عدداً من الكراسى المتحركة للمرضى، بواقع 27 كرسياً كهربائياً، و50 كرسياً عادياً، كما تم عرض عدد من الحالات المرضية على الأطباء، لإجراء الفحوصات اللازمة لهم، كما تقوم الجمعية بصرف إعانات لبعض المرضى، من خلال الجهود الذاتية، نظراً لإمكانيات الجمعية المحدودة، ونسعى إلى افتتاح عدد من المقار فى بعض المحافظات الأخرى، لتوسيع دائرة المستفيدين من الخدمات التى تقدمها الجمعية.
وكم يبلغ عدد مرضى الضمور العضلى فى مصر؟
- طبقاً لإحصاءات منظمة الصحة العالمية فإن معدل انتشار مرض ضمور العضلات يبلغ حالة بين كل 3 آلاف شخص، وهذا يعنى أن مصر بها ما بين 700 ألف إلى مليون حالة إصابة بهذا المرض اللعين، خاصةً أن مصر من الدول التى ترتفع بها معدلات الإصابة، نظراً لانتشار زواج الأقارب، سواء فى محافظات الدلتا، أو فى الصعيد، ولكن يجب أن نحذر من أن هذه الأعداد قد تتضاعف نظراً لأن المرض قد ينتقل إلى الأجيال المقبلة، من خلال جينات وراثية، تسبب الإصابة بضمور العضلات.
«مطاوع» لـ«الوطن»: الدستور كفل لنا الحق فى العلاج.. وإذا لم تتدخل الدولة سيتضاعف عدد الضحايا
باعتبارك رئيس جمعية تتحدث باسم مرضى ضمور العضلات.. ماذا تطلبين؟
- نحن لنا حق دستورى وإنسانى وأخلاقى، فالدستور المصرى كفل لنا الحق فى العلاج، وأود أن أوجه رسالة إلى «الأب الحنون»، الرئيس عبدالفتاح السيسى: نحن أولادك، وجزء من شعب مصر العظيم، لا نريد سوى علاج شبابنا، الذين يعدون ثروة البلد الحقيقية، وإذا لم يتم حل المشكلة حالياً، سيتضاعف عدد المرضى، بحيث يشكل وضعاً كارثياً فى مصر، ولا نتمنى سوى أن يصل صوتنا إلى الرئيس السيسى، ليتدخل شخصياً لتوفير العلاج لنا.